Ketidakseimbangan Tuntutan dan Dukungan dalam Pengasuhan Anak Berkebutuhan Khusus

Jurnalis: Azzahra Bahiyyah

Kabar Baru, Kolom – Membayangkan menjadi orang tua adalah satu hal. Menjalaninya adalah hal yang jauh berbeda. Dan menjalaninya sambil mengasuh anak berkebutuhan khusus (ABK)? Itu adalah perjalanan yang menuntut ketangguhan di level yang tidak pernah dibayangkan sebelumnya. Di balik setiap senyum yang dipaksakan, di balik setiap malam yang panjang, terdapat sebuah pertanyaan senyap yang terus menghantui: Apakah saya masih cukup?

Pertanyaan itu bukan tanda kelemahan. Ia adalah cermin dari sebuah realitas yang jarang dibicarakan secara terbuka yaitu ketidakseimbangan antara tuntutan yang dihadapi orang tua ABK dan dukungan yang mereka terima. Ketidakseimbangan inilah yang, jika dibiarkan, dapat menggerus kapasitas pengasuhan secara perlahan namun pasti.

Beban yang Berlipat Ganda

Dalam literatur psikologi keluarga, konsep demand-resource imbalance atau ketidakseimbangan antara tuntutan dan sumber daya telah lama dikenal sebagai salah satu prediktor utama burnout pengasuhan (caregiver burnout). Model Job Demands-Resources (JD-R) yang dikembangkan oleh Bakker dan Demerouti (2007), meskipun awalnya digunakan dalam konteks organisasi, kini banyak diadaptasi untuk memahami dinamika pengasuhan termasuk pengasuhan ABK.

Orang tua ABK menghadapi tuntutan yang datang dari berbagai arah sekaligus. Dari sisi anak, ada kebutuhan terapi yang rutin, pendampingan belajar yang intensif, serta pengelolaan perilaku yang tidak selalu mudah diprediksi. Dari sisi pekerjaan, tekanan profesional tidak serta-merta berkurang hanya karena seseorang kini berperan sebagai pengasuh ABK. Dan dari sisi lingkungan sosial, stigma, minimnya fasilitas inklusif, serta kurangnya pemahaman masyarakat terhadap kondisi ABK menambah lapisan tekanan yang tidak kasatmata namun terasa sangat nyata.

Penelitian oleh Hayes dan Watson (2013) yang melibatkan lebih dari 250 keluarga ABK menemukan bahwa tingkat stres orang tua ABK secara konsisten lebih tinggi dibandingkan orang tua anak tipikal, bahkan setelah mempertimbangkan variabel sosiodemografi. Yang menarik, faktor yang paling kuat memprediksi stres bukan semata-mata tingkat keparahan kondisi anak, melainkan persepsi orang tua atas dukungan yang tersedia atau justru ketidakhadirannya.

Lebih dari Sekadar “Ada”

Berbicara soal dukungan, kita perlu membedakan antara dukungan yang hadir secara fisik dan dukungan yang dirasakan secara psikologis. Seorang ibu yang memiliki suami di rumah belum tentu merasa didukung jika suaminya tidak terlibat aktif dalam pengasuhan. Seorang ayah yang punya orang tua (kakek-nenek anak) di sekitarnya belum tentu terbebani lebih ringan jika keluarga besar justru menambah tekanan melalui komentar yang tidak sensitif.

Dukungan sosial yang efektif, dalam kerangka teori Cobb (1976), mencakup tiga dimensi: dukungan emosional (merasa dicintai dan diterima), dukungan informatif (mendapatkan informasi dan panduan), serta dukungan instrumental (bantuan nyata berupa waktu, tenaga, atau materi). Ketika salah satu atau bahkan ketiganya absen, orang tua ABK akan mulai menguras cadangan psikologisnya sendiri untuk menutup celah tersebut.

Inilah yang kemudian menciptakan spiral kelelahan: tuntutan tinggi + dukungan rendah = kelelahan emosional, yang kemudian berdampak pada kualitas pengasuhan itu sendiri. Orang tua yang kelelahan cenderung menunjukkan respons pengasuhan yang lebih reaktif, kurang hangat, dan lebih tidak konsisten bukan karena mereka tidak peduli, tetapi karena mereka sudah habis.

Ketika Orang Tua Lelah dengan Dirinya Sendiri

Ada fenomena yang belakangan mulai banyak diteliti: compassion fatigue atau kelelahan belas kasih. Berbeda dengan burnout yang bersifat gradual dan terkait dengan beban kerja kumulatif, compassion fatigue dapat datang lebih tiba-tiba dan berhubungan langsung dengan paparan terus-menerus terhadap penderitaan orang yang kita cintai.

Orang tua ABK sangat rentan terhadap ini. Setiap hari mereka menyaksikan perjuangan anaknya perjuangan untuk berbicara, untuk bersosialisasi, untuk belajar hal-hal yang anak-anak lain tampaknya lakukan dengan mudah. Empati yang besar menjadi beban yang besar pula. Lama-kelamaan, sebagian orang tua mulai merasa hampa secara emosional, merasa bersalah atas kelelahan yang mereka rasakan, bahkan mulai mempertanyakan identitas dan harga diri mereka sebagai pengasuh.

Kondisi ini diperparah oleh sebuah norma sosial yang tidak terucapkan: bahwa orang tua “yang baik” seharusnya tidak boleh lelah. Bahwa mencintai anak seharusnya menjadi energi yang tak pernah habis. Padahal, penelitian dalam bidang psikologi positif justru menunjukkan bahwa self-compassion — kemampuan untuk bersikap baik pada diri sendiri di saat-saat sulit adalah salah satu prediktor terkuat dari ketahanan pengasuhan jangka panjang (Neff & Faso, 2015).

Apa yang Perlu Berubah?

Memahami ketidakseimbangan ini bukan hanya kepentingan akademis. Ia adalah panggilan praktis — bagi para profesional kesehatan, bagi pembuat kebijakan, dan bagi kita semua sebagai masyarakat.

Pertama, sistem dukungan formal perlu diperkuat. Program respite care (layanan pengasuhan sementara untuk memberi jeda kepada orang tua), kelompok dukungan sebaya (peer support group), dan akses terhadap layanan konseling psikologis untuk orang tua ABK masih sangat terbatas di Indonesia. Padahal, intervensi berbasis dukungan terbukti lebih efektif dalam jangka panjang dibandingkan sekadar memberikan informasi atau pelatihan keterampilan pengasuhan.

Kedua, lingkungan kerja perlu lebih inklusif bukan hanya bagi ABK, tetapi juga bagi orang tua mereka. Fleksibilitas jam kerja, pemahaman atasan terhadap kebutuhan pengasuhan khusus, dan kebijakan cuti yang lebih akomodatif adalah bentuk dukungan struktural yang kerap diabaikan.

Ketiga, dan mungkin yang paling mendasar: kita perlu mengubah cara kita berbicara tentang pengasuhan ABK. Narasi yang merayakan “kepahlawanan” orang tua ABK, meskipun bermaksud baik, sering kali justru menambah beban ekspektasi. Orang tua ABK tidak membutuhkan pujian atas ketangguhan mereka mereka membutuhkan ruang untuk rapuh, untuk minta tolong, dan untuk didengar tanpa penilaian.

Penutup

Ketidakseimbangan antara tuntutan dan dukungan dalam pengasuhan ABK bukan sekadar masalah individu, ia adalah masalah sistemik yang mencerminkan seberapa serius kita sebagai masyarakat menempatkan kesejahteraan keluarga rentan dalam prioritas kolektif kita.

Orang tua ABK tidak meminta untuk tidak kelelahan. Mereka hanya meminta agar kelelahan mereka tidak harus mereka tanggung sendirian. Dan di sinilah tanggung jawab kita bersama dimulai bukan dengan decak kagum atas perjuangan mereka, melainkan dengan tangan yang sungguh-sungguh terulur untuk membantu.

Karena cinta yang besar sekalipun butuh disangga oleh dukungan yang nyata.

Referensi

• Bakker, A. B., & Demerouti, E. (2007). The job demands-resources model: State of the art. Journal of Managerial Psychology, 22(3), 309–328.
• Cobb, S. (1976). Social support as a moderator of life stress. Psychosomatic Medicine, 38(5), 300–314.
• Hayes, S. A., & Watson, S. L. (2013). The impact of parenting stress: A meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(3), 629–642.
• Neff, K. D., & Faso, D. J. (2015). Self-compassion and well-being in parents of children with autism. Mindfulness, 6(4), 938–947.

Penulis : Sabina Aulia Permata Nugroho, Psikologi, Universitas Katolik Musi Charitas.